Et lite skritt i gangen, en dag av gangen.

Det er en uke siden jeg skrev sist. 7 dager og 7 netter med både opp og nedturer. Som legene sier så svinger formen hans mye og jeg har måttet et par ganger reist ut i “hurten og sturten” for de ikke har fått kontakt med ham. Vi har fått erfare hvor fort ting kan snu. For Tore sin del har det handlet mye om smerter med påfølgende utmattelse og angst. Jeg har nå fått en seng på rommet hans så jeg kan overnatte der, noe som gir han litt ekstra trygghet tror jeg. Dagene snegler seg avgårde men tiden går likevel fort om det går an å si det slik.

Jeg tenker på at i fjor sommer tilbrakte vi tiden i Chile, i år tilbringer vi den på kreftavdelingen. Men jeg er like takknemlig for begge deler. Takknemlig for at vi har alle disse gode og dyktige samt omsorgsfulle menneskene rundt oss. Tross underbemanna avdeling så klarer de å komme rundt med det meste, samtidig som de er smilende og hjelpsomme. Det må være steintøft å være i en slik jobb.

I går hadde vi et møte med kreftleger, kreftkoordinator fra Sula, en representant for smerteteamet, sykepleier og en representant fra Sulatunet pleiehjem. Det er meningen at Tore skal overføres til Sulatunet 22 juli. Legene hadde bare positive ord å si om samarbeidet med de så vi føler oss trygge på at han blir godt ivaretatt der. 

Tore responderer godt på antibiotikaen så infeksjonen ser ut til å gå tilbake og det samme gjelder for sårene som begynner å gro. Det er likevel mange ting som ikke fungerer uten at jeg skal komme inn på alt her, men vi håper at også disse tingene vil bli bedre etterhvert. Han vil da ikke bli så tappet for energi, og vil få en bedre livskvalitet og hverdag. Han er fortsatt sengeliggende og har ikke krefter i beina, og spesielt venstre side har vært et problem siden denne episoden startet. Fysioterapeuten på sykehuset har ferie så det vil ikke bli startet opp noen trening før han kommer på pleiehjemmet.  Han er naturlig nok svak og trenger mye søvn, men er ellers sta og sterk “og klar til å begynne å jobbe med kroppen” som han sier. Målet er at han skal kunne klare å ta seg over i en rullestol etterhvert.

6 august blir han lagt inn på kreftavdelingen for å ta CT og blodprøver. Neste dag skal bildene og prøvene vurderes for å se hvordan det ligger an både med infeksjonen og selvsagt kreften. Som jeg nevnte sist har de avsluttet den kreftbehandlingen han hadde og det er en utfordring å finne en medisin som kan bremse eller drive kreften tilbake. Kroppen hans er så medtatt av infeksjonen og det han nå har vært igjennom så legen mener at det kanskje ikke er tilrådelig. Man skal være sterk for å tåle en slik tøff behandling som kreftbehandling er. Legene fokuserer nå på formen hans fremover og at han skal ha best mulige dager. Vi vet forhåpentligvis mer etter CTundersøkelsen 6 august.

Vi gleder oss over det vi kan glede oss over og prøver å tenke at vi får ta det som kommer etterhvert. Et lite skritt i gangen, en dag av gangen.

Amor y Paz

Mariann

 

Advertisements

Tøffe dager

“Bakom skyene er himmelen alltid blå”, er godt og tenke på når dagene er tøffe som nå.

Sist jeg skrev var vi i lykkerus over de gode resultatene vi fikk. Og selv om vi ennå kjenner på denne gleden tenker jeg på hvordan det ville vært i dag om vi ikke hadde fått den gode beskjeden.  For det gikk ikke mange dagene før livet igjen ble snudd på hodet, og vi fikk virkelig erfare hvor fort ting kan snu.

2

 

Den 22 juni begynte Tore å få smerter i venstre side, hofta og nedover i venstre fot. Til slutt ville ikke venstre side lystre og han måtte ha hjelp til det meste. Mandag hadde han en avtale om nok en tapping av bukvæske. Det var ikke enkelt å få han ut i bilen, men han bet tennene sammen og lente seg på meg. På kreftavdelingen var det heldigvis rullestol så den avlastet mye. Tappingen gikk greit i første runde og han fikk permisjon til neste dag. Dessverre virket det som drenet tettet seg så det ble nok et døgn på kreftavdelingen før han fikk reise hjem. Fortsatt med smerter når han beveget seg. “Det er nok bare et strekk”, mente han. Men han ble ikke bedre, tvert imot økte smertene og nå hadde han ingen kontroll over venstre side. Han ble totalt avhengig av meg til det meste. Opp og ned trappene kom han seg ikke så vi laget soveplass for ham i første etg. Etterhvert sa kroppen min i fra om at dette ikke gikk lenger. Jeg har psoriasisleddgikt og Sjøgrens Syndrom noe som gjør at jeg lett får belastningsskader om jeg ikke er forsiktig. Hjemmesykepleien i Sula ble koblet inn noe som var godt for både Tore og meg.

Jeg har igjen ikke annet enn rosende ord å si om Sula kommune, hjemmesykepleien og kreftkordinator i Sula. Sykeseng (med heve/senkefunksjon mm.) kom raskt på plass. I tillegg en spesialstol som skulle gjøre det lettere å komme seg ned i og opp av. Hjemmesykepleien kom morgen og kveld og var det noe måtte vi bare ringe. I tillegg til smertene i hofta og foten hadde han pga. kortisonbehandlingen fått mange vonde og væskende sår som trengte pleie. Vi håpet at ting ville bedre seg, men dessverre gjorde det ikke det. Han ble stadig verre, fikk mere smerter og hadde nå tungt for å puste.

Lørdag kveld (29. juni) bestemte hjemmesykepleieren at han måtte på sykehus. Han hadde altfor mye smerter og pustet så tungt at det ikke var tilrådelig for ham å være hjemme. Jeg kjente på redsel men også lettelse for at han nå skulle kunne få skikkelig smertelindring og hjelp.

Og tusen takk for at de gjorde det, vi er dem evig takknemlig.

Ambulansen kom og han ble kjørt til Ålesund sykehus og jeg fulgte raskt etter når jeg hadde fått ordnet hundepass. På akuttmottaket fant de fort ut at han hadde en CRP på 336!!!! ( Skal være null.) Høy CRP betyr at man har betennelse eller en infeksjon i kroppen. Når verdien skal være null så forstår dere alvorlighetsgraden. Han fikk også tilført oksygen noe som gjorde det bedre å puste, og før han ble trillet opp på rommet på medisin 2, ble det tatt røntgen av lungene. Det ble tatt “blodkulturer” (store blodprøver) og startet opp med intravenøs antibiotikabehandling.

Søndag fikk vi ikke vite så mye. Til og med på et sykehus går ting t r e g e r e  i helgene.

Mandag var det mer prøvetaking samt ultralyd av bukhulen. Røntgen som var tatt med mistanke om lungebetennelse viste at lungene heldigvis var fine bortsett fra væskeansamlinger. Blodprøvene viste oppvekst av gule stafylokokker. Når de finner bakterier i blodet og det er tegn på infeksjon kalles det sepsis eller på norsk “blodforgiftning”. Antibiotikabehandlingen ble da byttet ut med en som var bedre mot denne bakterien. Infeksjonen ga ham også en del småblødninger og verkende sår som væsket på hele underkroppen. Armer og bein spesielt på venstre side fikk en blålig farge og hovnet veldig opp. Tore hadde nå mye smerter og det var fryktelig å se ham slik. Jeg følte meg totalt hjelpeløs. Vi fikk opplyst at situasjonen var veldig alvorlig, og siden han nå var så svekket og immunforsvaret så lavt ble det bestemt at de stoppet med kreftbehandlingen. Behandlingen med Iscadorbehandlingen ble etter rådføring med behandler også stoppet. Jeg kjente på meg at jeg ikke likte det, men her måtte jeg stole på at legene visste best. Prioritet nr 1 var nå å få bukt med infeksjonen.

Tirsdag ble det ble tatt ultralyd av hjertet for å utelukke at infeksjonen kom fra hjerteklaffene. Heldigvis var prøvene normale. Det ble også gjort ultralyd av venstre ben for å utelukke blodpropp, noe det ikke var. Når infeksjonen har fått gå så lenge før den ble oppdaget er det også fare for at indre organer kan bli angrepet.

Så skjedde det som ikke skulle skje men som førte til at de endelig tok tak i det med hoften og venstrefoten hans. Selv om vi hadde ytret ønske om at de måtte gjøre noe med det ble vi ikke hørt.  Men så glemte sykepleierne å gi ham smertestillende på ettermiddagen og nektet han smertestillende på natta.(fatter ikke at sånt går an!!!!!!)

Han fikk da så store smerter at han trodde han skulle gå ut av sitt gode skinn. Det var helt fryktelig for å si det mildt, og for ikke å si totalt unødvendig. Dette viste seg så at det ble et hell i uhell om jeg kan si det slik…… De begynte endelig å interessere seg for hoften og beinet! Smertelindringen han hadde fått gjorde at de hadde konsentrert seg om infeksjonen og “glemt” at det var smerter i hoften og foten han egentlig hadde blitt innlagt for. Det viste seg så at infeksjonen hadde spredd seg langt mer i kroppen enn først antatt.

Tore ble stadig i dårligere form og mer og mer medtatt og sløv. Han sov for det meste og var vanskelig å få kontakt med. Det ble nå tatt MR og CT av venstre hofte. Det viste at han hadde en stor byll – oppsamling av bakterier i muskulaturen. Legene mener at dette var utgangspunktet for infeksjonen med stafylokokker som de fant i blodet. En alvorlig infeksjonstilstand krever langvarig behandling og han ble forespeilet en antibiotikakur på 4-6 uker. Det var ikke mulig å tappe byllen.

Jeg skal ikke skrive så mye om dagene på Ålesund sykehus og medisin 2,- annet enn at det var helt forferdelig. Tore ble svakere og svakere samtidig som at han hadde forferdelige smerter. De hadde restriksjoner på hvor mye smertestillende han skulle få, noe som var totalt feil. Jeg tror de i alt stresset glemte at han ikke var en vanlig pasient men kreftpasient.

Vi ønsket å få han overført til kreftavdelingen og fredag ble han overført dit. Takk og pris for det!!!! Her fikk han enerom, all den smertelindringen han trengte og jeg kunne komme å gå som jeg ville. Jeg følte tross situasjonen at jeg slappet litt mer av i forvissning at han var i gode hender.

Selv om Tore var svært alvorlig syk kom beskjeden jeg fikk fredag ettermiddag som et sjokk. Legen på kreftavdelingen sa at Tores tilstand var svært forverret og de kunne ikke love at det ville gå bra. Jeg burde komme.  Å ta inn over seg at han kunne dø nå var ubeskrivelig. Jeg fikk helt panikk. Jeg var ikke klar for det. Skulle vi ikke få snakke sammen først? Ta farvel eller si noe til hverandre? Heldigvis var Sondre i mellomtiden kommet hjem. Det var godt å ha han sammen med meg da.  Han er en klippe for meg ❤

Tore så så fredelig der han lå og sov. Alt var så uvirkelig og ubeskrivelig vondt. Vi kunne ikke gjøre noe annet enn å vente.

Anna var på vei hjem fra Oslo men jeg ønsket ikke å fortelle henne hvor alvorlig det var før hun var hjemme igjen. Det var ikke noe hun kunne gjøre fra eller til likevel, og det ville vært tøft for henne å være alene når hun visste at pappaen kom til å dø. Det var tøft å snakke om normale ting og late som ingenting men det måtte bare bli slik. Da hun kom hjem var hun dessverre så forkjølet at det var utelukket at hun kunne komme på besøk. At det har vært vanskelig for henne trenger jeg ikke si, men i skrivende stund er hun her nå for første gang og besøker Tore siden han ble innlagt.
Idag er det torsdag 11 juli og ting ser mye lysere ut selv om situasjonen fortsatt er svært alvorlig. Tore blir sterkere for hver dag og antibiotikaen virker. Han har fått tappet en halv liter væske fra begge lungene og akkurat nå pågår tapping fra bukhulen. Dette gjør det også lettere for han å puste.

Det er viktig for Tore at dere forstår at infeksjonen ikke har noe med kreften å gjøre.  Men på grunn av kreften har immunforsvaret blitt svært svekket, noe som åpner opp for andre komplikasjoner slik som streptokokker og bakterier.

Som dere forstår har de to siste ukene har vært en tøff tid og jeg håper at dere forstår at jeg ikke har maktet å informere dere før nå.  Vi er alle 3 temmelig slitne etter denne følelsesmessige påkjenningen. Vi håper at dagene fremover gir positiv fremgang og bedring for Tore som er tapper og viser stor styrke. Vårt håp er at det også snart kan startes opp igjen med kreftbehandling og Iscador. Situasjonen er fortsatt alvorlig og vi tar en dag av gangen.

Amor Y Paz

Mariann

Beste gaven vi kunne fått!

Kjære alle sammen!

2 (5)

På en dag som denne, på min og Tores 33 bryllupsdag, fikk vi endelig positive nyheter ang. Tores kreft. Det er også på datoen ett år siden vi startet på vår reise til Chile.

Vi var på kreftavdelingen for å få svar på siste CT. Vi er helt satt ut og følelsene ligger langt fremme med tårer og smil. Samtlige svulster har minket!!!!!! Det er første gang vi har fått gode nyheter siden sykdommen kom og den beste gaven vi kunne fått på vår bryllupsdag! Vi er helt satt ut av glede og takknemlighet for å få oppleve dette.

Likevel er vi oss fullstendig bevisst på at Tore fortsatt er alvorlig syk og at ting kan snu igjen. Men vi bevilger oss å bare føle glede og ha et forsterket håp akkurat nå.

Siden sist: I april tappet han ca 9L bukvæske. Ja! 9L!!!!!!!! Når det er så mye presser det både på lunger og annet så allmenntilstanden var ikke rare greiene.  Den siste tiden har han vært dårlig og lagt mye, og det kan nok tilskrives den økte bukvæsken.

Den siste tiden har vært litt tøff siden Tore har hatt en del bivirkninger fra medisinen han får på sykehuset. Selv om det ikke er noen medisiner uten bivirkninger så er noen verre enn andre. Bla. har han fått sår i munnen som begrenser hva han kan spise (får medisin for det og er på bedringens vei nå). Han har fått tynnere hud og med det kommer det lettere sår, som igjen gror dårlig. Neglerotbetennelser på alle fingrene som gjør det meste vanskelig. Og igjen har bukvæsken økt fort, og presset mot lungene er stort. I tillegg hovner beina voldsom opp. Hjemmesykepleien fikk lindet de og det hjalp mye. Vi har bare positive ting å si om både kreftkoordinator og hjemmesykepleien i Sula kommune. Tore føler seg så godt ivaretatt.  

Mai var en fantastisk måned. Tore begynte på kortison og fikk en boost med energi. Litt for mye til tider synes jeg “blinkeikon”  Mange prosjekt som har lagt brakk i årevis ble påbegynt. Ja han ble rett og slett hyper. Jeg har ikke sett på maken! Men dessverre er det vel alltid sånn at er noe bra ja så har det også en bakside, og dette kom ganske snart frem i form av søvnproblemer. Han fikk rett og slett ikke sove på natta. Dette resulterte i baking og diverse annet, ikke meg imot som våknet til deilig bakst 😉 Men det går ikke i lengden å få så lite søvn. Heldigvis ble han medisinert (for det også) så det er blitt litt bedre, men jeg kan fortsatt våkne enkelte dager til fersk bakst.

På mandag skal Tore innlegges for ny tømming, men over ferien skal han få lagt inn fast dren. Det blir godt for ham å slippe at magen fylles så voldsomt opp. I tillegg så blir vi litt friere til å reise og gjøre ting vi har lyst til. Vi ser lyst på sommeren og gleder oss samtidig over at snart kommer Sondre og Natalia flyttende.

Amor Y Paz.    Mariann

En liten oppdatering siden sist.

Den gode nyheten er at det heldigvis ikke var en ny krefttype i tillegg til nyrekreften. Vi kunne ikke se for oss at Tore ville klare kurer med cellegift og stråling oppå alt annet.

Det som ikke var en så hyggelig beskjed var at prøvene som ble tatt fra svulstene viste at det er nyrekreften som har økt mye og spredd seg. Vi hadde jo fryktet dette, men likevel var der et lite håp innerst inne at det var en reaksjon på immunterapien som hadde gjort at svulstene økte. Legene besluttet derfor at han skulle slutte med den immunterapien han fikk intravenøst på sykehuset siden den ikke ga den effekten de hadde håpet og ønsket.  I stedet får han nå en annen type livsforlengende medisin, lik den han fikk i begynnelsen. Det er selvsagt tungt å svelge at vi kommer lenger og lenger ned på listen av livsforlengende medisiner som legene har tro på vil hjelpe. Men vi har altså fortsatt Iscador, (misteltein, se tidligere innlegg hvor denne medisinen er beskrevet), og vi håper at den snart vil gi noen positive resultater. Tore setter nå selv sprøytene og denne uken starter han med høyere doser etter en forsiktig opptrapping.

Mer energi!                                                                                                                                     Tore får nå kortison i form av tabletter for smertelindring og økt energi.  Og du verden for en virkning! Han har mer energi og kan endelig fylle dagen med diverse gjøremål. Bakdelen er at energien også gir mindre behov for søvn, noe som for mange (inkludert meg) kan fortone seg som et luksusproblem, men for den som ikke får sove er dette svært frustrerende.  Uansett, alle vet hvor slitsomt det er å ikke få sove på natta, og søvn er viktig uansett, spesielt for en som har nedsatt immunforsvar trenger å hvile.

I morgen drar Tore på konsert i Gøteborg sammen med to kompiser! Hvem skulle forrige uke ant at det var mulig! Så det er godt at han nå kan få gode dager og oppleve fine ting. Likevel er det som med all medisin bivirkninger, men det får vi heller ta etter hvert.

Så etter en lang tur “nede” er det litt gode dager her, og det tenkte jeg dere ville  like å høre.

Amor Y Paz

Mariann

 

Hva skjer nå?

Først må jeg nok en gang beklage for at jeg ikke skriver så jevnlig som jeg hadde tenkt. Jeg vet at mange av dere er ofte innom bloggen for å se om det er noe nytt. Jeg vet også at jeg har sagt at jeg trodde det skulle bli lett for meg å skrive og at det ville bli som en terapi, men det er ikke blitt slik. Der andre bruker sine kreative evner gjennom sorg og bekymringer har jeg erfart at det ikke er slik for meg. Jeg finner ikke den indre roen jeg trenger for å skrive og male.

Dette blogginnlegget er todelt. Den første delen er skrevet om tiden før påske og litt etter påske, og den andre delen er skrevet etter beskjeden vi fikk fra kreftavdelingen i går (tirsdag 30 april).

Hva har skjedd siden sist 

Selv om ukene fylles med legebesøk, blodprøvetaking, intravenøs behandling, mestringskurs osv. sitter vi igjen med at det ikke er noe spesielt som skjer… Vi er i en unntakstilstand og bare venter…. Venter på hva?………… at den neste CTen endelig skal gi oss en positiv tilbakemelding på at kreften har stoppet opp eller gått tilbake. Bare ÈN liten positiv nyhet, det minste lille håp ville bety så uendelig mye!! are ÈN liten ting å glede seg over.

Tore har siden sist fått intravenøs immunterapi på kreftavdelingen annenhver uke.Vi har bedt legen undersøke om det var noen kryssreaksjoner på denne og Iscador (misteltein) som hans søster ble frisk av i 2002. Det har vært forsket lite på dette, men så langt legene kunne se var det ikke noe. Siden den norske legestanden ikke har så stor tro på alternativ medisin har de heller ikke lov å anbefale en slik behandling. Tore ga derfor klar beskjed at han ikke ønsket noen uttalelse fra de, kun faktiske opplysninger om eventuelle kryssreaksjoner.  Det var det ikke. Å teste ut Iscador var noe vi hadde bestemt oss for å gjøre for lenge siden. Siden dette ikke støttes av det norske helsevesen må vi dekke dette selv. Men når det gjelder Iscador så har iallefall vi faktisk et sannhetsvitne som Tore liker å kalle det. Hans søster som hadde spredning til skjelettet og ble dødsdømt i 2002. Det var da som jeg har skrevet før, ikke noen behandling som det norske helsevesen kunne gi henne for å bli frisk, ei heller livsforlengende medisiner. Men hun ble frisk!! Nå er vi fullstendig klar over at det ikke er sikkert at den vil gi samme effekt hos Tore, men tatt i betraktning av at det var samme krefttype og de begge har samme genfeil og er søsken kan vi ikke la dette stå uprøvd. I tillegg finnes det mye dokumentasjon på at denne behandlingen virkelig hjelper mange. Den brukes bla. i Sverige, Danmark og Tyskland.

Vi fikk time hos Balderklinikken i slutten av mai. Men siden vi synes dette var lenge å vente, kontaktet vi Valdresklinikken for å høre om vi kunne komme til tidligere der. Vi var der i april og er nå godt i gang med kuren. Han skal ta en sprøyte annenhver dag Jeg setter sprøyten for ham og det går greit. Ikke noen dåning av sprøytespisser fra den karen.

Legen var en dedikert og engasjert mann. En litt professoraktig type som jeg mente minnet litt om Odd Nerdrum (maleren). Han var en utrolig kunnskapsrik fyr, og det var tydelig at han virkelig brant for det han holdt på med. Nå hadde Tore på forhånd sagt tydelig fra at han kun var interessert i Iscador og ikke noe annet. Men så lett slapp vi ikke unna. Vi fikk vite og lære mye om naturmedisin, mineraler og vitaminer, og jeg skal ikke nekte for at iallefall jeg synes det var interessant (selv om det var temmelig overveldende) Men slik er det vel med mennesker som brenner for noe. De ønsker virkelig å fortelle deg alt de vet. Men det er mye å tenke på og ta innover seg og kanskje ikke helt reelt for Tore sin del, iallefall ikke ennå. Og da legen spurte Tore om han hadde overskredet grensen hans, svarte Tore kjapt: “For leeeenge siden!” Så lo de litt begge før legen bare fortsatte med: men du, jeg må bare vise deg en ting til…. det er så fantastisk ….. Og så var vi igang igjen. Da vi slitne etter en lang biltur og masse informasjon endelig ramlet ut av legekontoret var klokka nærmere halv ni om kvelden. Men tror du vi var ferdig da? Ha ha ha jeg kan ikke annet enn å le. I løpet av kvelden kom flere tekstmeldinger på ting han hadde glemt. Og neste morgen var han på tråden igjen. Om vi ikke kunne komme innom før vi dro. Han hadde tenkt sånn på Tores tilfelle og kommet på et par ting…til. Jeg tenker at de som har en så engasjert lege må være utrolig heldig. Nå skal jeg ikke klage over min egen lege, for jeg er heldig som har en dyktig lege som også er engasjert og har tid, men jeg tenker på alle de som sier at de bare føler seg som et nummer som knapt får satt seg på stolen før de må ut igjen. Men denne legen tror jeg må ha pasientene sine med seg i tankene hele tiden. Iallefall føltes det slik.

Jeg skal ikke si at jeg ikke tror på dette. Jeg tror at vi i vår moderne verden har mistet mye om kunnskapen til naturen og verdien som ligger i den, og jeg forstår bare ikke hvorfor naturmedisin og skolemedisin ikke kan jobbe sammen. Det er som om de står på to ytterkanter og ser ned på hverandre.

2 (1)

En dramatisk vending etter påske 

Det har ikke skjedd så mye positivt siden sist dessverre. Tore har hatt en tøff tid både psykisk og fysisk. Han sliter med fordøyelsen som er en følge av morfinen han får for smertene. Dette er en kjent bivirkning som for Tore sin del endte med sykehusinnleggelse. I den siste tiden har han også hatt store smerter i forbindelse med sin daglige tur noe som gjør at hans livskvalitet forverres. Han har vært svært opptatt av at den daglige turen (fast rute på 6 km) skal han klare, om det så er det eneste han klarer den dagen. Det hele forverret seg rundt påsketider. Han klarte ikke lenger å gå tur hver dag, Magevolumet økte som igjen ga smerter flere steder i og med at det presset på flere organer. Han ble sendt på røntgen hvor de konstaterte mye bukvæske og vann på lungene. Så da ble han innlagt og et dren satt inn i bukhulen. Det ble tappet hele 7 liter bukvæske. Det var selvsagt godt å bli kvitt den “badeballen” og vi håpet at det skulle bli litt bedre dager. Noe det ikke ble. Mangler pust og “motorkraft”. De siste dagene har han vært slapp og trøtt, hatt smerter og fryser mye på hender og føtter. Sofaen med hodetelefoner og god musikk eller sport på tv er det han makter. Det sier seg selv at han ikke er i sitt vanlige humør og med sin galgenhumor. Vi ventet nå på svar fra CTen som ble tatt forrige uke og hadde legetime på kreftavdelingen på fredag 3 mai. Men i går tok ting en plutselig vending. Tore fikk telefon fra legen som forklarte at de hadde svar på CTen, og at det dessverre ikke var gode nyheter. Kreftsvulstene hadde økt betydelig i omfang i tillegg til at det var spredning. Vi hadde i og for seg ventet økning siden han nå praktisk talt er uten medisiner, ( det er for tidlig at immunterapien kan begynne å gi resultater), men vi hadde ikke forventet at det skulle være så mye og spredning. “Men”, sa legen, “ det er noe annet også”. “En av kreftsvulstene høyere opp i bukhulen har skrumpet inn…….. “. De var i villrede. For kreftmedisin er slik at enten virker den på alle svulstene eller så virker den ikke på noen. Så hvorfor hadde en nesten helt skrumpet inn??  Vi fikk vite at de nå lurer på om det kan være 2 typer kreft. Det kan være at kreften har mutert eller at det er en annen type kreft. Lymfekreft ble nevnt. Men, egentlig tror vi at de ikke skjønner noe….  En mutasjon kan forklares slik at når kreftsvulstene blir utsatt for angrep så prøver de å finne måter å overleve på. Dette kan medføre at medisinen ikke lenger virker, eller at immunforsvaret blir i villrede, og ikke ser de som fiender som skal bekjempes..  
Nå skal Tore innlegges i morgen for at det skal kunne tas biopsi av de svulstene som har vokst betydelig.

Kanskje får vi svar over helga?

 

Amor Y Paz

Mariann

 

Nok et tilbakeslag

5a1f3ca7451a6285db4dcf2c93b28776

Det er mars allerede. Det er rart å tenke på at det er nesten et år siden Tore fikk kreftdiagnosen. På mange måter føles det som om det var nå nettopp og på andre måter som en evighet siden. Det er for tiden tungt og vi merker på mange måter at vi er temmelig slitne begge to. Som jeg skrev i forrige blogginnlegg fikk Tore prøve en ny livsforlengende medisin siden den første ikke lenger hadde noen effekt.  Meningen var at han skulle gå på full dose først for å se hvordan han tålte den, og så heller trappe ned hvis det ble for tøft. Det viste seg at det ble tøft siden han fikk endel problemer og dermed mindre livskvalitet. Håpet om at den virket hjalp ham likevel til å holde ut maks dose. Det var derfor tøft å få beskjed om at tumorene likevel vokste og at det var tydelig at medisinen ikke virket tilstrekkelig. Etter dette tilbakeslaget har vi ikke funnet igjen “fighterånden” Det er tungt etter at vi har prøvd å være optimistiske å holde motet oppe over så lang tid.

Tore har fått sin første behandling immunterapi som heter Nivumolab. Dette er en medisin vi har ønsket at Tore skulle få prøve, og vi ble svært glad og takknemlig da Oslo gikk inn for at han skulle få den.  Den gis intravenøst hver 14 dag på kreftavdelingen. Den er blitt anbefalt av flere som vi har hatt kontakt med, også Flavio i Chile som har stor tro på den sammen med immunterapien Tore fikk der. Nivumolab er altså en immunterapi (en såkalt PH1 hemmer) som hjelper kroppens eget immunforsvar til å angripe de syke cellene. Det som er vanskelig sett sånn psykisk er at med immunterapi ser man ikke noen resultater før det er gått minst 2-3 mnd. Så igjen kan vi ikke gjøre annet enn å vente……… noe som vi synes er skremmende og tøft. Tore er naturlig nok redd for at siden han ikke har noen aktiv medisin nå, så skal kreften igjen eksplodere.

Jeg vet ikke om jeg har skrevet om det før, men Tores søster Solveig hadde samme type kreft på starten av 2000 tallet. Hun hadde langtkommet kreft med spredning til flere deler av kroppen, deriblant skjelettet. Den gangen kunne ikke sykehuset tilby noen livsforlengende medisiner. Så lenge hun hadde spredning, og kreften ikke kunne opereres bort, hadde de ikke noe annet å tilby enn smertestillende medisiner. Hun fikk dødsdommen og hadde ikke lang tid igjen å leve.  Hun ga ikke opp, men gikk til en lege som kunne skrive ut en medisin laget av misteltein til henne. Denne medisinen heter Iscador. Hun fikk sprøyter som hun selv satte under huden 3 ganger i uken.  I flere land brukes den innen kreftbehandling for å styrke immunforsvaret, deriblant Sverige, Danmark og Tyskland. Det er alternativ medisin som gis av enkelte leger i Norge. Blant annet kan den fås hos Balderklinikken.  Solveig opplevde at ved senere kontroll var kreften forsvunnet. I dag sier Solveig at det var Iscador som gjorde henne frisk den gangen. Tidlig i Tores sykdomsforløp bestemte vi oss for at dette ville vi og prøve. Ingen av oss har noen tro på hokus pokus, eller mye annet som velmenende mennesker ønsker  å overbevise oss om at han må prøve. Men her har vi et lys levende bevis for at noe faktisk har fungert. Vi er likevel klar over at det nødvendigvis ikke hjelper Tore, men dette skal ikke stå uprøvd. Ikke når en med lik genetikk og samme genfeil opplevde dette. Hun fikk ingen medisin fra sykehuset! Vi har derfor bedt legen på kreftavdelingen undersøke om det kan være noen kryssreaksjoner med Iscador og Nivumolab. Dette får vi svar på mandag når vi skal dit.

Ellers har Tore tunge dager. Smerter og problemer med magen begrenser han mye. Han har fortsatt stort behov for hvile og klarer ikke å være så aktiv som før. Vi vet ikke om det er sideeffekter av behandlingen, eller om det er sykdommen som begynner å kjennes. Vi trenger noen gode nyheter snart, det siste årets påkjenninger begynner å tære på.

Siden sist har vi også måttet ta farvel med Ino den eldste hunden vår. Det var tøft og jeg er glad at veterinæren tok den tunge avgjørelsen for oss. Han har vært en stor hjelp i andre vanskelige hendelser i familien, og ingen kunne trøste som han. Som Anna sa så var han mer et menneske enn en hund. Det er godt vi har Varg så er det ikke så altfor stille etter ham og Tore har sin faste følgesvenn de dagene han klarer å gå tur. Men det er rart med det, han har tross alt vært en del av familien vår i 12 år så sorgen kommer og går.

Et lyspunkt er det likevel. En god nyhet og noe som gleder oss stort er at Sondre og Natalia har besluttet å flytte hit for å bosette seg i alle fall for et år. Det blir godt å få de nærmere og at vi alle sammen kan støtte og hjelpe hverandre så godt vi kan. Så om noen vet om jobb til Sondre blir vi ekstra glad. Han ønsker jobb som hjelpearbeider eller ufaglært tømrer. Han ønsker å ta fagbrev etter fire års praksis. Han har nå jobbet i et år med riving/sanering. Og som han sier selv jobber han hardt og godt, er svært lærevillig og interessert i faget. Natalia jobber i barnehage og ønsker å fortsette med det her også. Så om noen har jobb til henne så rop ut. De kommer flyttende til sommeren, men Sondre har mulighet til å komme før.

Jeg håper virkelig at jeg til neste blogginnlegg kan ha gode nyheter til dere.

Amor Y Paz.

Mariann

Kreften har fortsatt overtaket

49142966_10218207440282015_6812684014042742784_oTiden som har gått siden siste blogginnlegg har hatt sine oppover og nedoverbakker. Vi har klart å leve så normalt som mulig i denne ventetiden, men der det før var lett å skrive sitter nå orda fast i bakhodet et sted. Jeg har kviet meg og utsatt i det lengste å skrive og håper på tilgivelse for det. Livet går sin vante gang og et nytt år som alltid gir nye håp og gode tanker gir ikke det samme “kicket” som før.

Litt av det som har skjedd siden sist: Tore har slitt mye med magen og i november var han på kreftavdelingen for å tappe bukvæske som samlet seg opp og forverret det hele. De tappet over 4L og forskjellen utgjorde MYE. Han fikk bedre fordøyelse, følte seg i bedre form og han kunne  igjen ha på seg Slim Fit skjorter 🙂 (Litt galgenhumor må man jo ha). Dessverre varte ikke denne gleden så veldig lenge, væsken fyltes opp igjen og han ble innlagt for nok en tapping og vurdering om å få satt inn et dren. Så da det var tid for innleggelse dro han på sykehuset vel inneforstått med at han ville bli nødt til å leve med dette drenet. Operasjonslegen kontrollerte bukhulen med ultralyd, men kom fort fram til at det var for lite væske til å gjøre noe så drastisk som å operere inn et dren. Det så ut til at kroppen igjen selv kvittet seg med væsken…..  Operasjonen ble derfor avlyst,og glad for å slippe dren dro han derfor hjem med et større håp om at noe godt var på gang. I tiden frem til ny legetime og kontroll merket han at den nok engang økte men denne gangen hadde han håp om at kroppen igjen ville ordne ut.

Pga. de økte plagene med magen og fordøyelsen ble CT og legesjekk fremskyndet. Vi var spente og nervøs som alltid før svarene fra CT kom, men likevel full av håp da vi gikk til legetimen fredag før jul. Vi hadde et sterkt håp om at vaksinen fra Chile hadde begynt å virke og bremset kreften.

Den 21. desember var vi hos kreftlegen for å få svar på resultatene fra CT tatt samme uke. Det var dessverre nedslående.  Kreften hadde fortsatt å øke, og som legen uttrykket det så var situasjonen veldig alvorlig. Jeg vil ikke si at verden raste sammen som første gang vi fikk beskjeden. Men det håpet vi hadde klamret oss til og som hadde holdt oss oppe glapp. Det ble mer som en stille sorg der tårene bare renner og renner og du finner ikke ord, eller klarer å sette spørsmål ved noe. Jeg kan ærlig talt ikke huske så mye av det som ble sagt på timen denne dagen. Dagene etter var tunge, men likevel finner man styrke og går videre med sammenbitte tenner. Det tok vel en uke der sorgen og depresjonen satt hardt i kroppen før vi begge innså at vi ikke kunne gi opp. Vi MÅTTE tro det var håp. Hva kunne vi ellers gjøre?

Tore fikk resept på en ny livsforlengende medisin. Den har dessverre samme bieffekter som den forrige, men Tore ønsket ikke å gå ned i styrke. Han er en kriger denne mannen min ❤

Så status nå er at han har gode dager og ikke fullt så gode dager. Han prioriterer sterkt sin daglige tur på 6 km. Om det ikke er annet han klarer den dagen så er det mer enn fantastisk synes jeg. Ihvertfall når han i utgangspunktet er sliten og har behov for mye søvn.

Vi har allerede vært på ny legetime og noe positivt opp i det hele er at når det gjelder magevæsken som fyller seg opp, så ser det ut til at kroppen selv ordner ut. Legen sa at de ikke har opplevd dette før, noe som jeg tar som et godt tegn om at Tore er ekstraordinær og at kanskje kroppen hans også kan ordne ut når det gjelder bekjempelse av kreften. Kanskje vaksinen likevel virker og at immunforsvaret hans jobber mot kreften selv om tumorene har økt. JA her jeg sitter og skriver så kjenner jeg at det er det jeg tror. Jeg har fått nytt håp om at dette SKAL gå bra. Bare vent å se!

Takk for at dere er der!

Amor Y Paz!   Mariann