Tøffe dager

“Bakom skyene er himmelen alltid blå”, er godt og tenke på når dagene er tøffe som nå.

Sist jeg skrev var vi i lykkerus over de gode resultatene vi fikk. Og selv om vi ennå kjenner på denne gleden tenker jeg på hvordan det ville vært i dag om vi ikke hadde fått den gode beskjeden.  For det gikk ikke mange dagene før livet igjen ble snudd på hodet, og vi fikk virkelig erfare hvor fort ting kan snu.

2

 

Den 22 juni begynte Tore å få smerter i venstre side, hofta og nedover i venstre fot. Til slutt ville ikke venstre side lystre og han måtte ha hjelp til det meste. Mandag hadde han en avtale om nok en tapping av bukvæske. Det var ikke enkelt å få han ut i bilen, men han bet tennene sammen og lente seg på meg. På kreftavdelingen var det heldigvis rullestol så den avlastet mye. Tappingen gikk greit i første runde og han fikk permisjon til neste dag. Dessverre virket det som drenet tettet seg så det ble nok et døgn på kreftavdelingen før han fikk reise hjem. Fortsatt med smerter når han beveget seg. “Det er nok bare et strekk”, mente han. Men han ble ikke bedre, tvert imot økte smertene og nå hadde han ingen kontroll over venstre side. Han ble totalt avhengig av meg til det meste. Opp og ned trappene kom han seg ikke så vi laget soveplass for ham i første etg. Etterhvert sa kroppen min i fra om at dette ikke gikk lenger. Jeg har psoriasisleddgikt og Sjøgrens Syndrom noe som gjør at jeg lett får belastningsskader om jeg ikke er forsiktig. Hjemmesykepleien i Sula ble koblet inn noe som var godt for både Tore og meg.

Jeg har igjen ikke annet enn rosende ord å si om Sula kommune, hjemmesykepleien og kreftkordinator i Sula. Sykeseng (med heve/senkefunksjon mm.) kom raskt på plass. I tillegg en spesialstol som skulle gjøre det lettere å komme seg ned i og opp av. Hjemmesykepleien kom morgen og kveld og var det noe måtte vi bare ringe. I tillegg til smertene i hofta og foten hadde han pga. kortisonbehandlingen fått mange vonde og væskende sår som trengte pleie. Vi håpet at ting ville bedre seg, men dessverre gjorde det ikke det. Han ble stadig verre, fikk mere smerter og hadde nå tungt for å puste.

Lørdag kveld (29. juni) bestemte hjemmesykepleieren at han måtte på sykehus. Han hadde altfor mye smerter og pustet så tungt at det ikke var tilrådelig for ham å være hjemme. Jeg kjente på redsel men også lettelse for at han nå skulle kunne få skikkelig smertelindring og hjelp.

Og tusen takk for at de gjorde det, vi er dem evig takknemlig.

Ambulansen kom og han ble kjørt til Ålesund sykehus og jeg fulgte raskt etter når jeg hadde fått ordnet hundepass. På akuttmottaket fant de fort ut at han hadde en CRP på 336!!!! ( Skal være null.) Høy CRP betyr at man har betennelse eller en infeksjon i kroppen. Når verdien skal være null så forstår dere alvorlighetsgraden. Han fikk også tilført oksygen noe som gjorde det bedre å puste, og før han ble trillet opp på rommet på medisin 2, ble det tatt røntgen av lungene. Det ble tatt “blodkulturer” (store blodprøver) og startet opp med intravenøs antibiotikabehandling.

Søndag fikk vi ikke vite så mye. Til og med på et sykehus går ting t r e g e r e  i helgene.

Mandag var det mer prøvetaking samt ultralyd av bukhulen. Røntgen som var tatt med mistanke om lungebetennelse viste at lungene heldigvis var fine bortsett fra væskeansamlinger. Blodprøvene viste oppvekst av gule stafylokokker. Når de finner bakterier i blodet og det er tegn på infeksjon kalles det sepsis eller på norsk “blodforgiftning”. Antibiotikabehandlingen ble da byttet ut med en som var bedre mot denne bakterien. Infeksjonen ga ham også en del småblødninger og verkende sår som væsket på hele underkroppen. Armer og bein spesielt på venstre side fikk en blålig farge og hovnet veldig opp. Tore hadde nå mye smerter og det var fryktelig å se ham slik. Jeg følte meg totalt hjelpeløs. Vi fikk opplyst at situasjonen var veldig alvorlig, og siden han nå var så svekket og immunforsvaret så lavt ble det bestemt at de stoppet med kreftbehandlingen. Behandlingen med Iscadorbehandlingen ble etter rådføring med behandler også stoppet. Jeg kjente på meg at jeg ikke likte det, men her måtte jeg stole på at legene visste best. Prioritet nr 1 var nå å få bukt med infeksjonen.

Tirsdag ble det ble tatt ultralyd av hjertet for å utelukke at infeksjonen kom fra hjerteklaffene. Heldigvis var prøvene normale. Det ble også gjort ultralyd av venstre ben for å utelukke blodpropp, noe det ikke var. Når infeksjonen har fått gå så lenge før den ble oppdaget er det også fare for at indre organer kan bli angrepet.

Så skjedde det som ikke skulle skje men som førte til at de endelig tok tak i det med hoften og venstrefoten hans. Selv om vi hadde ytret ønske om at de måtte gjøre noe med det ble vi ikke hørt.  Men så glemte sykepleierne å gi ham smertestillende på ettermiddagen og nektet han smertestillende på natta.(fatter ikke at sånt går an!!!!!!)

Han fikk da så store smerter at han trodde han skulle gå ut av sitt gode skinn. Det var helt fryktelig for å si det mildt, og for ikke å si totalt unødvendig. Dette viste seg så at det ble et hell i uhell om jeg kan si det slik…… De begynte endelig å interessere seg for hoften og beinet! Smertelindringen han hadde fått gjorde at de hadde konsentrert seg om infeksjonen og “glemt” at det var smerter i hoften og foten han egentlig hadde blitt innlagt for. Det viste seg så at infeksjonen hadde spredd seg langt mer i kroppen enn først antatt.

Tore ble stadig i dårligere form og mer og mer medtatt og sløv. Han sov for det meste og var vanskelig å få kontakt med. Det ble nå tatt MR og CT av venstre hofte. Det viste at han hadde en stor byll – oppsamling av bakterier i muskulaturen. Legene mener at dette var utgangspunktet for infeksjonen med stafylokokker som de fant i blodet. En alvorlig infeksjonstilstand krever langvarig behandling og han ble forespeilet en antibiotikakur på 4-6 uker. Det var ikke mulig å tappe byllen.

Jeg skal ikke skrive så mye om dagene på Ålesund sykehus og medisin 2,- annet enn at det var helt forferdelig. Tore ble svakere og svakere samtidig som at han hadde forferdelige smerter. De hadde restriksjoner på hvor mye smertestillende han skulle få, noe som var totalt feil. Jeg tror de i alt stresset glemte at han ikke var en vanlig pasient men kreftpasient.

Vi ønsket å få han overført til kreftavdelingen og fredag ble han overført dit. Takk og pris for det!!!! Her fikk han enerom, all den smertelindringen han trengte og jeg kunne komme å gå som jeg ville. Jeg følte tross situasjonen at jeg slappet litt mer av i forvissning at han var i gode hender.

Selv om Tore var svært alvorlig syk kom beskjeden jeg fikk fredag ettermiddag som et sjokk. Legen på kreftavdelingen sa at Tores tilstand var svært forverret og de kunne ikke love at det ville gå bra. Jeg burde komme.  Å ta inn over seg at han kunne dø nå var ubeskrivelig. Jeg fikk helt panikk. Jeg var ikke klar for det. Skulle vi ikke få snakke sammen først? Ta farvel eller si noe til hverandre? Heldigvis var Sondre i mellomtiden kommet hjem. Det var godt å ha han sammen med meg da.  Han er en klippe for meg ❤

Tore så så fredelig der han lå og sov. Alt var så uvirkelig og ubeskrivelig vondt. Vi kunne ikke gjøre noe annet enn å vente.

Anna var på vei hjem fra Oslo men jeg ønsket ikke å fortelle henne hvor alvorlig det var før hun var hjemme igjen. Det var ikke noe hun kunne gjøre fra eller til likevel, og det ville vært tøft for henne å være alene når hun visste at pappaen kom til å dø. Det var tøft å snakke om normale ting og late som ingenting men det måtte bare bli slik. Da hun kom hjem var hun dessverre så forkjølet at det var utelukket at hun kunne komme på besøk. At det har vært vanskelig for henne trenger jeg ikke si, men i skrivende stund er hun her nå for første gang og besøker Tore siden han ble innlagt.
Idag er det torsdag 11 juli og ting ser mye lysere ut selv om situasjonen fortsatt er svært alvorlig. Tore blir sterkere for hver dag og antibiotikaen virker. Han har fått tappet en halv liter væske fra begge lungene og akkurat nå pågår tapping fra bukhulen. Dette gjør det også lettere for han å puste.

Det er viktig for Tore at dere forstår at infeksjonen ikke har noe med kreften å gjøre.  Men på grunn av kreften har immunforsvaret blitt svært svekket, noe som åpner opp for andre komplikasjoner slik som streptokokker og bakterier.

Som dere forstår har de to siste ukene har vært en tøff tid og jeg håper at dere forstår at jeg ikke har maktet å informere dere før nå.  Vi er alle 3 temmelig slitne etter denne følelsesmessige påkjenningen. Vi håper at dagene fremover gir positiv fremgang og bedring for Tore som er tapper og viser stor styrke. Vårt håp er at det også snart kan startes opp igjen med kreftbehandling og Iscador. Situasjonen er fortsatt alvorlig og vi tar en dag av gangen.

Amor Y Paz

Mariann

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s