En liten oppdatering siden sist.

Den gode nyheten er at det heldigvis ikke var en ny krefttype i tillegg til nyrekreften. Vi kunne ikke se for oss at Tore ville klare kurer med cellegift og stråling oppå alt annet.

Det som ikke var en så hyggelig beskjed var at prøvene som ble tatt fra svulstene viste at det er nyrekreften som har økt mye og spredd seg. Vi hadde jo fryktet dette, men likevel var der et lite håp innerst inne at det var en reaksjon på immunterapien som hadde gjort at svulstene økte. Legene besluttet derfor at han skulle slutte med den immunterapien han fikk intravenøst på sykehuset siden den ikke ga den effekten de hadde håpet og ønsket.  I stedet får han nå en annen type livsforlengende medisin, lik den han fikk i begynnelsen. Det er selvsagt tungt å svelge at vi kommer lenger og lenger ned på listen av livsforlengende medisiner som legene har tro på vil hjelpe. Men vi har altså fortsatt Iscador, (misteltein, se tidligere innlegg hvor denne medisinen er beskrevet), og vi håper at den snart vil gi noen positive resultater. Tore setter nå selv sprøytene og denne uken starter han med høyere doser etter en forsiktig opptrapping.

Mer energi!                                                                                                                                     Tore får nå kortison i form av tabletter for smertelindring og økt energi.  Og du verden for en virkning! Han har mer energi og kan endelig fylle dagen med diverse gjøremål. Bakdelen er at energien også gir mindre behov for søvn, noe som for mange (inkludert meg) kan fortone seg som et luksusproblem, men for den som ikke får sove er dette svært frustrerende.  Uansett, alle vet hvor slitsomt det er å ikke få sove på natta, og søvn er viktig uansett, spesielt for en som har nedsatt immunforsvar trenger å hvile.

I morgen drar Tore på konsert i Gøteborg sammen med to kompiser! Hvem skulle forrige uke ant at det var mulig! Så det er godt at han nå kan få gode dager og oppleve fine ting. Likevel er det som med all medisin bivirkninger, men det får vi heller ta etter hvert.

Så etter en lang tur “nede” er det litt gode dager her, og det tenkte jeg dere ville  like å høre.

Amor Y Paz

Mariann

 

Hva skjer nå?

Først må jeg nok en gang beklage for at jeg ikke skriver så jevnlig som jeg hadde tenkt. Jeg vet at mange av dere er ofte innom bloggen for å se om det er noe nytt. Jeg vet også at jeg har sagt at jeg trodde det skulle bli lett for meg å skrive og at det ville bli som en terapi, men det er ikke blitt slik. Der andre bruker sine kreative evner gjennom sorg og bekymringer har jeg erfart at det ikke er slik for meg. Jeg finner ikke den indre roen jeg trenger for å skrive og male.

Dette blogginnlegget er todelt. Den første delen er skrevet om tiden før påske og litt etter påske, og den andre delen er skrevet etter beskjeden vi fikk fra kreftavdelingen i går (tirsdag 30 april).

Hva har skjedd siden sist 

Selv om ukene fylles med legebesøk, blodprøvetaking, intravenøs behandling, mestringskurs osv. sitter vi igjen med at det ikke er noe spesielt som skjer… Vi er i en unntakstilstand og bare venter…. Venter på hva?………… at den neste CTen endelig skal gi oss en positiv tilbakemelding på at kreften har stoppet opp eller gått tilbake. Bare ÈN liten positiv nyhet, det minste lille håp ville bety så uendelig mye!! are ÈN liten ting å glede seg over.

Tore har siden sist fått intravenøs immunterapi på kreftavdelingen annenhver uke.Vi har bedt legen undersøke om det var noen kryssreaksjoner på denne og Iscador (misteltein) som hans søster ble frisk av i 2002. Det har vært forsket lite på dette, men så langt legene kunne se var det ikke noe. Siden den norske legestanden ikke har så stor tro på alternativ medisin har de heller ikke lov å anbefale en slik behandling. Tore ga derfor klar beskjed at han ikke ønsket noen uttalelse fra de, kun faktiske opplysninger om eventuelle kryssreaksjoner.  Det var det ikke. Å teste ut Iscador var noe vi hadde bestemt oss for å gjøre for lenge siden. Siden dette ikke støttes av det norske helsevesen må vi dekke dette selv. Men når det gjelder Iscador så har iallefall vi faktisk et sannhetsvitne som Tore liker å kalle det. Hans søster som hadde spredning til skjelettet og ble dødsdømt i 2002. Det var da som jeg har skrevet før, ikke noen behandling som det norske helsevesen kunne gi henne for å bli frisk, ei heller livsforlengende medisiner. Men hun ble frisk!! Nå er vi fullstendig klar over at det ikke er sikkert at den vil gi samme effekt hos Tore, men tatt i betraktning av at det var samme krefttype og de begge har samme genfeil og er søsken kan vi ikke la dette stå uprøvd. I tillegg finnes det mye dokumentasjon på at denne behandlingen virkelig hjelper mange. Den brukes bla. i Sverige, Danmark og Tyskland.

Vi fikk time hos Balderklinikken i slutten av mai. Men siden vi synes dette var lenge å vente, kontaktet vi Valdresklinikken for å høre om vi kunne komme til tidligere der. Vi var der i april og er nå godt i gang med kuren. Han skal ta en sprøyte annenhver dag Jeg setter sprøyten for ham og det går greit. Ikke noen dåning av sprøytespisser fra den karen.

Legen var en dedikert og engasjert mann. En litt professoraktig type som jeg mente minnet litt om Odd Nerdrum (maleren). Han var en utrolig kunnskapsrik fyr, og det var tydelig at han virkelig brant for det han holdt på med. Nå hadde Tore på forhånd sagt tydelig fra at han kun var interessert i Iscador og ikke noe annet. Men så lett slapp vi ikke unna. Vi fikk vite og lære mye om naturmedisin, mineraler og vitaminer, og jeg skal ikke nekte for at iallefall jeg synes det var interessant (selv om det var temmelig overveldende) Men slik er det vel med mennesker som brenner for noe. De ønsker virkelig å fortelle deg alt de vet. Men det er mye å tenke på og ta innover seg og kanskje ikke helt reelt for Tore sin del, iallefall ikke ennå. Og da legen spurte Tore om han hadde overskredet grensen hans, svarte Tore kjapt: “For leeeenge siden!” Så lo de litt begge før legen bare fortsatte med: men du, jeg må bare vise deg en ting til…. det er så fantastisk ….. Og så var vi igang igjen. Da vi slitne etter en lang biltur og masse informasjon endelig ramlet ut av legekontoret var klokka nærmere halv ni om kvelden. Men tror du vi var ferdig da? Ha ha ha jeg kan ikke annet enn å le. I løpet av kvelden kom flere tekstmeldinger på ting han hadde glemt. Og neste morgen var han på tråden igjen. Om vi ikke kunne komme innom før vi dro. Han hadde tenkt sånn på Tores tilfelle og kommet på et par ting…til. Jeg tenker at de som har en så engasjert lege må være utrolig heldig. Nå skal jeg ikke klage over min egen lege, for jeg er heldig som har en dyktig lege som også er engasjert og har tid, men jeg tenker på alle de som sier at de bare føler seg som et nummer som knapt får satt seg på stolen før de må ut igjen. Men denne legen tror jeg må ha pasientene sine med seg i tankene hele tiden. Iallefall føltes det slik.

Jeg skal ikke si at jeg ikke tror på dette. Jeg tror at vi i vår moderne verden har mistet mye om kunnskapen til naturen og verdien som ligger i den, og jeg forstår bare ikke hvorfor naturmedisin og skolemedisin ikke kan jobbe sammen. Det er som om de står på to ytterkanter og ser ned på hverandre.

2 (1)

En dramatisk vending etter påske 

Det har ikke skjedd så mye positivt siden sist dessverre. Tore har hatt en tøff tid både psykisk og fysisk. Han sliter med fordøyelsen som er en følge av morfinen han får for smertene. Dette er en kjent bivirkning som for Tore sin del endte med sykehusinnleggelse. I den siste tiden har han også hatt store smerter i forbindelse med sin daglige tur noe som gjør at hans livskvalitet forverres. Han har vært svært opptatt av at den daglige turen (fast rute på 6 km) skal han klare, om det så er det eneste han klarer den dagen. Det hele forverret seg rundt påsketider. Han klarte ikke lenger å gå tur hver dag, Magevolumet økte som igjen ga smerter flere steder i og med at det presset på flere organer. Han ble sendt på røntgen hvor de konstaterte mye bukvæske og vann på lungene. Så da ble han innlagt og et dren satt inn i bukhulen. Det ble tappet hele 7 liter bukvæske. Det var selvsagt godt å bli kvitt den “badeballen” og vi håpet at det skulle bli litt bedre dager. Noe det ikke ble. Mangler pust og “motorkraft”. De siste dagene har han vært slapp og trøtt, hatt smerter og fryser mye på hender og føtter. Sofaen med hodetelefoner og god musikk eller sport på tv er det han makter. Det sier seg selv at han ikke er i sitt vanlige humør og med sin galgenhumor. Vi ventet nå på svar fra CTen som ble tatt forrige uke og hadde legetime på kreftavdelingen på fredag 3 mai. Men i går tok ting en plutselig vending. Tore fikk telefon fra legen som forklarte at de hadde svar på CTen, og at det dessverre ikke var gode nyheter. Kreftsvulstene hadde økt betydelig i omfang i tillegg til at det var spredning. Vi hadde i og for seg ventet økning siden han nå praktisk talt er uten medisiner, ( det er for tidlig at immunterapien kan begynne å gi resultater), men vi hadde ikke forventet at det skulle være så mye og spredning. “Men”, sa legen, “ det er noe annet også”. “En av kreftsvulstene høyere opp i bukhulen har skrumpet inn…….. “. De var i villrede. For kreftmedisin er slik at enten virker den på alle svulstene eller så virker den ikke på noen. Så hvorfor hadde en nesten helt skrumpet inn??  Vi fikk vite at de nå lurer på om det kan være 2 typer kreft. Det kan være at kreften har mutert eller at det er en annen type kreft. Lymfekreft ble nevnt. Men, egentlig tror vi at de ikke skjønner noe….  En mutasjon kan forklares slik at når kreftsvulstene blir utsatt for angrep så prøver de å finne måter å overleve på. Dette kan medføre at medisinen ikke lenger virker, eller at immunforsvaret blir i villrede, og ikke ser de som fiender som skal bekjempes..  
Nå skal Tore innlegges i morgen for at det skal kunne tas biopsi av de svulstene som har vokst betydelig.

Kanskje får vi svar over helga?

 

Amor Y Paz

Mariann

 

Nok et tilbakeslag

5a1f3ca7451a6285db4dcf2c93b28776

Det er mars allerede. Det er rart å tenke på at det er nesten et år siden Tore fikk kreftdiagnosen. På mange måter føles det som om det var nå nettopp og på andre måter som en evighet siden. Det er for tiden tungt og vi merker på mange måter at vi er temmelig slitne begge to. Som jeg skrev i forrige blogginnlegg fikk Tore prøve en ny livsforlengende medisin siden den første ikke lenger hadde noen effekt.  Meningen var at han skulle gå på full dose først for å se hvordan han tålte den, og så heller trappe ned hvis det ble for tøft. Det viste seg at det ble tøft siden han fikk endel problemer og dermed mindre livskvalitet. Håpet om at den virket hjalp ham likevel til å holde ut maks dose. Det var derfor tøft å få beskjed om at tumorene likevel vokste og at det var tydelig at medisinen ikke virket tilstrekkelig. Etter dette tilbakeslaget har vi ikke funnet igjen “fighterånden” Det er tungt etter at vi har prøvd å være optimistiske å holde motet oppe over så lang tid.

Tore har fått sin første behandling immunterapi som heter Nivumolab. Dette er en medisin vi har ønsket at Tore skulle få prøve, og vi ble svært glad og takknemlig da Oslo gikk inn for at han skulle få den.  Den gis intravenøst hver 14 dag på kreftavdelingen. Den er blitt anbefalt av flere som vi har hatt kontakt med, også Flavio i Chile som har stor tro på den sammen med immunterapien Tore fikk der. Nivumolab er altså en immunterapi (en såkalt PH1 hemmer) som hjelper kroppens eget immunforsvar til å angripe de syke cellene. Det som er vanskelig sett sånn psykisk er at med immunterapi ser man ikke noen resultater før det er gått minst 2-3 mnd. Så igjen kan vi ikke gjøre annet enn å vente……… noe som vi synes er skremmende og tøft. Tore er naturlig nok redd for at siden han ikke har noen aktiv medisin nå, så skal kreften igjen eksplodere.

Jeg vet ikke om jeg har skrevet om det før, men Tores søster Solveig hadde samme type kreft på starten av 2000 tallet. Hun hadde langtkommet kreft med spredning til flere deler av kroppen, deriblant skjelettet. Den gangen kunne ikke sykehuset tilby noen livsforlengende medisiner. Så lenge hun hadde spredning, og kreften ikke kunne opereres bort, hadde de ikke noe annet å tilby enn smertestillende medisiner. Hun fikk dødsdommen og hadde ikke lang tid igjen å leve.  Hun ga ikke opp, men gikk til en lege som kunne skrive ut en medisin laget av misteltein til henne. Denne medisinen heter Iscador. Hun fikk sprøyter som hun selv satte under huden 3 ganger i uken.  I flere land brukes den innen kreftbehandling for å styrke immunforsvaret, deriblant Sverige, Danmark og Tyskland. Det er alternativ medisin som gis av enkelte leger i Norge. Blant annet kan den fås hos Balderklinikken.  Solveig opplevde at ved senere kontroll var kreften forsvunnet. I dag sier Solveig at det var Iscador som gjorde henne frisk den gangen. Tidlig i Tores sykdomsforløp bestemte vi oss for at dette ville vi og prøve. Ingen av oss har noen tro på hokus pokus, eller mye annet som velmenende mennesker ønsker  å overbevise oss om at han må prøve. Men her har vi et lys levende bevis for at noe faktisk har fungert. Vi er likevel klar over at det nødvendigvis ikke hjelper Tore, men dette skal ikke stå uprøvd. Ikke når en med lik genetikk og samme genfeil opplevde dette. Hun fikk ingen medisin fra sykehuset! Vi har derfor bedt legen på kreftavdelingen undersøke om det kan være noen kryssreaksjoner med Iscador og Nivumolab. Dette får vi svar på mandag når vi skal dit.

Ellers har Tore tunge dager. Smerter og problemer med magen begrenser han mye. Han har fortsatt stort behov for hvile og klarer ikke å være så aktiv som før. Vi vet ikke om det er sideeffekter av behandlingen, eller om det er sykdommen som begynner å kjennes. Vi trenger noen gode nyheter snart, det siste årets påkjenninger begynner å tære på.

Siden sist har vi også måttet ta farvel med Ino den eldste hunden vår. Det var tøft og jeg er glad at veterinæren tok den tunge avgjørelsen for oss. Han har vært en stor hjelp i andre vanskelige hendelser i familien, og ingen kunne trøste som han. Som Anna sa så var han mer et menneske enn en hund. Det er godt vi har Varg så er det ikke så altfor stille etter ham og Tore har sin faste følgesvenn de dagene han klarer å gå tur. Men det er rart med det, han har tross alt vært en del av familien vår i 12 år så sorgen kommer og går.

Et lyspunkt er det likevel. En god nyhet og noe som gleder oss stort er at Sondre og Natalia har besluttet å flytte hit for å bosette seg i alle fall for et år. Det blir godt å få de nærmere og at vi alle sammen kan støtte og hjelpe hverandre så godt vi kan. Så om noen vet om jobb til Sondre blir vi ekstra glad. Han ønsker jobb som hjelpearbeider eller ufaglært tømrer. Han ønsker å ta fagbrev etter fire års praksis. Han har nå jobbet i et år med riving/sanering. Og som han sier selv jobber han hardt og godt, er svært lærevillig og interessert i faget. Natalia jobber i barnehage og ønsker å fortsette med det her også. Så om noen har jobb til henne så rop ut. De kommer flyttende til sommeren, men Sondre har mulighet til å komme før.

Jeg håper virkelig at jeg til neste blogginnlegg kan ha gode nyheter til dere.

Amor Y Paz.

Mariann

Kreften har fortsatt overtaket

49142966_10218207440282015_6812684014042742784_oTiden som har gått siden siste blogginnlegg har hatt sine oppover og nedoverbakker. Vi har klart å leve så normalt som mulig i denne ventetiden, men der det før var lett å skrive sitter nå orda fast i bakhodet et sted. Jeg har kviet meg og utsatt i det lengste å skrive og håper på tilgivelse for det. Livet går sin vante gang og et nytt år som alltid gir nye håp og gode tanker gir ikke det samme “kicket” som før.

Litt av det som har skjedd siden sist: Tore har slitt mye med magen og i november var han på kreftavdelingen for å tappe bukvæske som samlet seg opp og forverret det hele. De tappet over 4L og forskjellen utgjorde MYE. Han fikk bedre fordøyelse, følte seg i bedre form og han kunne  igjen ha på seg Slim Fit skjorter 🙂 (Litt galgenhumor må man jo ha). Dessverre varte ikke denne gleden så veldig lenge, væsken fyltes opp igjen og han ble innlagt for nok en tapping og vurdering om å få satt inn et dren. Så da det var tid for innleggelse dro han på sykehuset vel inneforstått med at han ville bli nødt til å leve med dette drenet. Operasjonslegen kontrollerte bukhulen med ultralyd, men kom fort fram til at det var for lite væske til å gjøre noe så drastisk som å operere inn et dren. Det så ut til at kroppen igjen selv kvittet seg med væsken…..  Operasjonen ble derfor avlyst,og glad for å slippe dren dro han derfor hjem med et større håp om at noe godt var på gang. I tiden frem til ny legetime og kontroll merket han at den nok engang økte men denne gangen hadde han håp om at kroppen igjen ville ordne ut.

Pga. de økte plagene med magen og fordøyelsen ble CT og legesjekk fremskyndet. Vi var spente og nervøs som alltid før svarene fra CT kom, men likevel full av håp da vi gikk til legetimen fredag før jul. Vi hadde et sterkt håp om at vaksinen fra Chile hadde begynt å virke og bremset kreften.

Den 21. desember var vi hos kreftlegen for å få svar på resultatene fra CT tatt samme uke. Det var dessverre nedslående.  Kreften hadde fortsatt å øke, og som legen uttrykket det så var situasjonen veldig alvorlig. Jeg vil ikke si at verden raste sammen som første gang vi fikk beskjeden. Men det håpet vi hadde klamret oss til og som hadde holdt oss oppe glapp. Det ble mer som en stille sorg der tårene bare renner og renner og du finner ikke ord, eller klarer å sette spørsmål ved noe. Jeg kan ærlig talt ikke huske så mye av det som ble sagt på timen denne dagen. Dagene etter var tunge, men likevel finner man styrke og går videre med sammenbitte tenner. Det tok vel en uke der sorgen og depresjonen satt hardt i kroppen før vi begge innså at vi ikke kunne gi opp. Vi MÅTTE tro det var håp. Hva kunne vi ellers gjøre?

Tore fikk resept på en ny livsforlengende medisin. Den har dessverre samme bieffekter som den forrige, men Tore ønsket ikke å gå ned i styrke. Han er en kriger denne mannen min ❤

Så status nå er at han har gode dager og ikke fullt så gode dager. Han prioriterer sterkt sin daglige tur på 6 km. Om det ikke er annet han klarer den dagen så er det mer enn fantastisk synes jeg. Ihvertfall når han i utgangspunktet er sliten og har behov for mye søvn.

Vi har allerede vært på ny legetime og noe positivt opp i det hele er at når det gjelder magevæsken som fyller seg opp, så ser det ut til at kroppen selv ordner ut. Legen sa at de ikke har opplevd dette før, noe som jeg tar som et godt tegn om at Tore er ekstraordinær og at kanskje kroppen hans også kan ordne ut når det gjelder bekjempelse av kreften. Kanskje vaksinen likevel virker og at immunforsvaret hans jobber mot kreften selv om tumorene har økt. JA her jeg sitter og skriver så kjenner jeg at det er det jeg tror. Jeg har fått nytt håp om at dette SKAL gå bra. Bare vent å se!

Takk for at dere er der!

Amor Y Paz!   Mariann

Nåtid, ventetid, fremtid.

No 1 50x50

Jeg trodde ikke at det skulle bli så vanskelig å oppdatere bloggen og å skrive, men det viste seg at der tok jeg grundig feil. Å sette ord på følelser og det livet vi lever nå er lettere sagt enn gjort. Vi prøver å leve som normalt,- men hva er normalt?

En dag er optimismen stor og neste dag kommer angsten som et spark i magen og slår deg helt ut. Det finnes ikke noen oppskrift på hvordan man skal gripe dagen og leve livet i en slik situasjon som vi er i. Hva skal man prioritere og hva skal man ikke prioritere? Det er nok av velmenende råd men det er ikke lett å ta de innover seg. Vi vil så  gjerne finne “veien” og hva som er rett for oss, men så oppdager vi at dagene bare flyr av sted. Skal vi planlegge, eller skal vi ikke planlegge, Hva om, hvis, når, tenk om,……. Jeg føler at alt henger på neste CT som blir i januar. Da skal vi få svar på om vaksinen fra Chile virker. Har vi satt livet på vent? Er det riktig å leve som vi gjør nå,- at vi lar hverdagen bare skli avgårde når vi tar oss av trivielle og hverdagslige ting som før? Bør vi slippe alt og dra på jordomseiling? Ingen av oss har noen spesielle ting vi ønsker å oppleve før vi dør! Ikke noen ønsker om å stå på Mount Everest,- noe som i og for seg er en umulighet uten at vi blir fraktet opp med helikopter, men likevel.

Det er vanskelig og slitsomt å leve i en slik berg og dalbane av følelser og tanker. Men utrolig nok greier vi faktisk innimellom å glemme at Tore har fått kort tid igjen. Han ser frisk og fin ut og fungerer godt. Så langt han er i form til det er han på sin faste tur og faktisk kan han enkelte dager springe (… det er faktisk mer enn jeg klarer men det snakker vi ikke høyt om og skyldes mer dårlig kondis og latskap). Han er imponerende sterk på den måten. Fast bestemt på å holde seg i form så langt han klarer det. Han begynte også på trening i regi av kreftavdelingen, men den begynte så tidlig på morgenen at det ikke fungerte for ham. Han sliter en del med magen fortsatt og det er verst på morgen, kveld og natt og aller verst på slutten av medisinkuren (den livsforlengende) . Derfor er det nå bestemt at han skal ta medisinen i 2 uker og en uke pause, i stedet for å ta i 4 uker med 2 uker pause. Så får vi se om han slipper unna de største plagene.

Tirsdag var vi på kreftavdelingen for å få resultatet av CT og blodprøver fra forrige uke. Høy puls og knute i magen, urolig søvn natta før.  Det var en liten økning på enkelte lymfekjertler også på lungen selv om den var minimal. Vi var faktisk skuffet for vi hadde begge håpet på at det hadde stagnert eller gått litt tilbake. Men legen var fornøyd så da er det kanskje vi som håpet for mye. Alle blodprøver var fine. Bukvæsken hadde økt. Den kan de tappe om det blir for stort press, men den vil komme tilbake. Hva skjer når den  livsforlengende slutter å virke? Legen vil nå sjekke ut om det finnes en studie, et forsøksprogram som Tore kan få være med på. Den varianten av nyrekreft han har er dessverre sjelden så det finnes ikke noen dokumentert forskning på den.

Anna Emilie er nå flyttet hjem og håper på å finne seg en jobb og i tillegg arbeide som freelancer i animasjon og illustrasjon. Så om noen kan tilby jobb til en dyktig- og pliktoppfyllende jente må dere rope ut. Hun søker helst deltidsjobb men kan også være interessert i heldagsjobb.

Så da er det “bare å leve” hverdagen. Vise omtanke for hverandre og støtte hverandre så godt vi kan frem til neste legebesøk. Håpe, håpe, håpe at vaksinen fra Chile gjør jobben sin!

Amor y Paz

Mariann

Dagene går sin vante gang.

Først og fremst må jeg beklage til alle dere som venter på ny informasjon. Jeg trodde jeg ville skrive mer i denne «ventefasen», men det har det ikke blitt til. Dagene går sin vante gang og vi prøver å leve så normalt som mulig. Den 25 september skal vi til samtale på kreftavdelingen men vi forventer ikke noen ny informasjon da ettersom det kun er svar på blodprøver denne gangen. Ny CT er ikke før i oktober eller november og det er kun der vi ser hvordan det ligger an mht tumorene. Vi ser både frem til, og gruer oss til den dagen da disse resultatene er klare.  Tanker rundt dette ligger der i underbevisstheten i hverdagen hos oss begge selv om vi ikke snakker så mye om det. Vi får ta det som det kommer, for det er ikke noe vi får gjort med så lenge. Uansett er det ikke til å unngå at det påvirker oss. Jeg har endelig klart å begynne å male igjen, men jeg sliter med konsentrasjon og rastløshet. Selv om vi er optimistiske ligger denne usikkerheten om den nære fremtiden der og gnager. Tore er i generelt grei form. Han går turer og prøver å fylle hverdagene så godt han kan. Han brygger øl igjen og det er jo et godt tegn, (bortsett  fra at jeg blir kvalm når han mesker og lukta av humle legger seg i hele huset) så gjør han noe han synes er kjekt. Jaja noen ofre må man jo bringe 🙄😁

Han har også begynt å øve med bandet. Det er ikke lett å skulle gå fra å være en yrkesaktiv og aktiv kar på mange måter til å bli uføretrygdet på få dager. Men jeg tenker at når det er gått litt tid vil han forsone seg med at han kom litt fortere i «pensjonisttilværelsen» enn han hadde tenkt og klarer å fylle dagene med positive ting. Jeg synes i allefall at det er godt å ha ham rundt meg og at det er ofte vanskelig å komme seg ut av huset for å gå på mitt eget verksted. Men når jeg endelig kommer meg ut av dørene tror jeg han nyter freden og det å få være alene. 😏

I morgen er han ferdig med den 3 kuren med Sutent (den livsforlengende medisinen). Det er som med all annen medisin noen bivirkninger, men som han sier selv ikke værre enn at han foreløpig takler de greit.

Uansett så ser vi lysere på fremtiden og har tro på at dette skal gå bra 😊

Takk til dere alle som fortsatt støtter oss og er der for oss. Vi er glad i dere.

Og du…. ikke vær redd for å ta kontakt. Vi er glad i besøk.

Amor y Paz     Mariann

F2892BA0-C721-4E09-BC25-63E065B38560

Nye horisonter

0E32E623-AC1C-41D3-B242-32B472869D85Nå har vi vært hjemme en hel uke, og jeg overdriver ikke når jeg sier at det har vært den tøffeste uken etter at vi fikk beskjed om Tores kreftsykdom. Å skulle vente på et svar på om hvilken vei det går med kreften er en tøff påkjenning. Tankene svirrer rundt værste scenario til håp og tro på at dette skal gå bra. Det har nok vært høye skuldre og pusting med de øvre deler av magen den siste uken for å si det sånn.

Nå har vi vært på sykehuset og skuldrene er senket. Vi fikk gode nyheter. Tumorene hadde bare økt en ørliten granne, og de kunne ikke si om det var kreften eller om det var pga. imunterapien. Om imunterapien har begynt å virke kan det være at det er den som får tumoren til å «svulme» litt opp, noe som på sin side er positivt. Bukvæsken hadde heller ikke økt noe og alle blodprøver var fine. Så å gå fra å ha en eksplosiv kreft med noen måneder igjen til å leve har Tore nå fått et større livsperspektiv. Det er selvfølgelig for tidlig å vite hvor stor virkning vaksinen/imunterapien vil ha, men vi er nå veldig optimistiske og isteden for måneder ser vi nå for oss flere år.  Det er umulig å beskrive lettelsen i ord, men jeg regner med at dere kan tenke dere følelsen. Jeg tror at det på samme måten som da vi først fikk den triste beskjeden vil vi nå bruke litt tid på å fordøye dette. Det er rart med det. Livet har nesten vært som en berg og dalbane i følelser.

Både sykdommen, alt som har skjedd den siste tiden, samt reisen til Chile har gjort noe med oss både som enkeltpersoner, men også som familie. Vi har fått en tilknytning til et land og mennesker som for oss bare for noen måneder siden var fremmede. Nå går vi høsten i møte med nytt mot, takknemlighet og glede. Det vil selvsagt være stor spenning rundt de datoene som er satt opp for nye undersøkelser, men nå vil vi prøve å fokusere positivt. Selv om vi i større grad prøver å være tilstede hver dag så kan vi også våge å  planlegge fremover.

Jeg tror jeg vil fortsette å skrive på bloggen.  Når man står midt oppe i ting er det ikke alltid lett å se og ta innover seg alt. Bloggen formidler ikke bare informasjon til alle dere som tenker på oss og er spent på hvordan det går, men den gir også meg og Tore en mulighet til å tenke tilbake, en måte å samle minnene og tankene på. Den gir også en mulighet til å takke alle dere som støtter oss. Å vite at det er såå mange som tenker på en og ønsker det beste for en, har mer verdi enn dere tror. Jeg håper også at den kan hjelpe andre til å se at det nytter å be om hjelp. At det er flere som bryr seg om nettopp deg en du tror. Men du må våge å strekke ut en hånd og be om hjelp. Vi er så altfor redd for å be andre om hjelp. Så redd for å slippe andre inn på oss. Men når vi først gjør det så opplever en at mange blir glade, ja takknemlige for å kunne hjelpe. Ordene « det er større lykke ved å gi enn å få» har vist seg å være virkelig sanne.

Og om nettopp du trenger hjelp til noe, om så bare til å snakke: Ikke vær redd for å ta kontakt med oss. Det er ikke slik at man har nok med seg selv og sine egne problem. Det gir både glede og takknemlighet å få være der for andre også når man selv har det vanskelig.

Så igjen tuuuuuusen takk til dere alle. Vi er glad i hver enkelt av dere ❤️

Amor y Paz      Mariann